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調(diào)查結(jié)果將于5月10日世界狼瘡日前公布
華盛頓2022年5月6日 /美通社/ -- 在最近的一項(xiàng)國(guó)際調(diào)查中，世界狼瘡聯(lián)合會(huì)發(fā)現(xiàn)，87%的狼瘡患者報(bào)告該疾病影響了一個(gè)或多個(gè)主要器官或器官系統(tǒng)。來(lái)自100多個(gè)國(guó)家和地區(qū)的6,700多名狼瘡患者參與了這項(xiàng)調(diào)查。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可在身體的任何部分引起炎癥和疼痛，而通常對(duì)抗感染的免疫系統(tǒng)也會(huì)攻擊健康的組織。
近四分之三的受訪(fǎng)者報(bào)告稱(chēng)，多個(gè)器官受到影響，受到影響的器官平均達(dá)到三個(gè)。皮膚（60%）和骨骼（45%）是因狼瘡受累的最常見(jiàn)器官，此外其他受影響最大的器官和器官系統(tǒng)還包括腎（36%）、胃腸道/消化系統(tǒng)（34%）、眼睛（31%）和中樞神經(jīng)系統(tǒng)（26%）。
美國(guó)狼瘡基金會(huì)總裁兼首席執(zhí)行官Stevan W. Gibson表示："遺憾的是，狼瘡患者被告知他們‘看起來(lái)沒(méi)有生病'，而在現(xiàn)實(shí)中，他們正在對(duì)抗一種能夠攻擊身體中任何器官并造成無(wú)數(shù)癥狀和其他嚴(yán)重健康并發(fā)癥的疾病。世界狼瘡聯(lián)合會(huì)及其成員的重要工作有助于提高人們對(duì)狼瘡患者每天面臨的挑戰(zhàn)的認(rèn)識(shí)，并提請(qǐng)注意需要在全球范圍內(nèi)提供更多的支持，包括來(lái)自公共和政府領(lǐng)導(dǎo)人的支持，以增加對(duì)關(guān)鍵研究、教育和支持服務(wù)的資金，幫助提高狼瘡患者的生活質(zhì)量。"
在報(bào)告器官受到影響的調(diào)查受訪(fǎng)者中，一半以上（53%）的人因狼瘡導(dǎo)致器官損傷而住院，42%的人被醫(yī)生告知狼瘡對(duì)他們的器官造成了不可逆轉(zhuǎn)的損害。
狼瘡對(duì)身體的影響超出了身體癥狀。大多數(shù)受訪(fǎng)者（89%）報(bào)告稱(chēng)，與狼瘡相關(guān)的器官損害至少給他們的生活質(zhì)量帶來(lái)了一項(xiàng)重大挑戰(zhàn)，例如：
來(lái)自西班牙奇皮奧納的Juan Carlos Cahiz于2017年被診斷患有狼瘡，他表示："世界上大部分人對(duì)狼瘡并不熟悉，也不了解我們不斷應(yīng)對(duì)的痛苦，也不了解我們的哪些器官或身體部分接下來(lái)會(huì)遭受狼瘡攻擊的不確定性。這些調(diào)查結(jié)果突顯了狼瘡對(duì)我們生活的嚴(yán)重影響，以及為什么必須做更多的工作來(lái)提高對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)，并推進(jìn)研究和護(hù)理。"
點(diǎn)擊此處查看摘要綜述和詳細(xì)的調(diào)查結(jié)果，并在5月10日世界狼瘡日與我們一起行動(dòng)，讓世界了解狼瘡。世界狼瘡聯(lián)合會(huì)每年?duì)款^舉辦世界狼瘡日活動(dòng)，以引起人們對(duì)這種疾病及其對(duì)全球數(shù)百萬(wàn)人的影響的更多關(guān)注。
