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敦促全球公眾在 5 月10 日世界狼瘡日分享調(diào)查結(jié)果和狼瘡事實(shí)
華盛頓2024年5月6日 /美通社/ -- World Lupus Federation (WLF) 最近進(jìn)行的一項(xiàng)全球調(diào)查顯示，91％ 的受訪者正在服用或曾經(jīng)服用過口服類固醇來治療狼瘡。來自 100 多個(gè)國家，共 7,700 多名狼瘡患者參與了這項(xiàng)調(diào)查。
調(diào)查結(jié)果顯示，絕大部分受訪者 (75％) 使用類固醇超過 1 年，當(dāng)中有 27％ 的受訪者使用類固醇超過 10 年此外，43％ 的受訪者表示服用的類固醇，其一般每日劑量超過了推薦維持劑量 (5 mg 至 7.5 mg），而 58％ 的受訪者表示服用的最大劑量為 30 mg 或更高。絕大部分受訪者 (96%) 表示，擔(dān)心長時(shí)間服用類固醇可能造成不良影響。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可引起身體任何部位的炎癥和疼痛，包括心臟、腎臟、肺部、血液、關(guān)節(jié)和皮膚。對于狼瘡，對抗感染的免疫系統(tǒng)反而會攻擊健康組織。許多狼瘡患者服用類固醇（如潑尼松）來幫助減輕炎癥。但是，類固醇會引起許多副作用，長期服用類固醇的人也出現(xiàn)其他嚴(yán)重健康問題的風(fēng)險(xiǎn)，例如感染、骨質(zhì)疏松癥和糖尿病。
調(diào)查結(jié)果還強(qiáng)調(diào)了狼瘡患者使用類固醇后，出現(xiàn)不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)顯著。十分之六的受訪者表示，經(jīng)歷過至少一種主要副作用，例如糖尿病、心臟病、器官衰竭、骨質(zhì)疏松癥或視力障礙。在服用類固醇超過五年的人群中，這數(shù)字上升到 70％。
此外，在報(bào)告類固醇使用情況的受訪者中，有 95％ 的受訪者還報(bào)告了至少一種副作用；在 19 種潛在影響清單中，平均每人報(bào)告了 6 種副作用。一些最突出的副作用是體重增加 (77％)、情緒波動(dòng) (54％)、外觀變化 (53％) 和失眠 (52％)。
Lupus Foundation of America 醫(yī)學(xué)主任、Allegheny Health Network Medicine Institute 主席兼 Lupus Center of Excellence 主任 Susan Manzi 說："我們知道類固醇可以減輕炎癥，幫助狼瘡患者控制疾病，但我們也清楚類固醇會引起一系列副作用，并可能導(dǎo)致其他嚴(yán)重的健康問題。" "不幸的是，這些調(diào)查結(jié)果證實(shí)了狼瘡患者對類固醇的依賴程度，包括長期以來對類固醇的依賴，這些結(jié)果突顯了我們迫切需要更多沒有明顯副作用的狼瘡治療方法。"
39％ 的受訪者表示，其醫(yī)療保健提供者沒有就類固醇劑量決策征求其意見，這證實(shí)了以患者為中心的護(hù)理目標(biāo)尚未達(dá)到。
這項(xiàng)關(guān)于類固醇影響的調(diào)查結(jié)果將在 5 月 10 日世界狼瘡日 (World Lupus Day) 之前公布，以提高人們對狼瘡的認(rèn)識。World Lupus Federation 于 5 月 10 日設(shè)立了世界狼瘡日，以在狼瘡宣傳月期間團(tuán)結(jié)世界各地的狼瘡團(tuán)體，并呼吁關(guān)注該疾病對全球數(shù)百萬狼瘡患者的影響。隨著世界狼瘡日臨近，我們必須繼續(xù)倡導(dǎo)，讓更多狼瘡患者有機(jī)會獲得安全有效的治療。
World Lupus Federation 鼓勵(lì)全球各地的人們在 5 月 10 日的世界狼瘡日分享有關(guān)狼瘡的事實(shí)，包括本次調(diào)查中的事實(shí)，并使用官方世界狼瘡日工具包來提高認(rèn)識。
如需進(jìn)一步的調(diào)查詳情，請查看標(biāo)題摘要和詳細(xì)調(diào)查結(jié)果。
