上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月25日，在第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“一切只為你 Sing For Rare”罕見(jiàn)病公益主題音樂(lè)會(huì)在上海舉辦，罕見(jiàn)病病友組成或參與的樂(lè)隊(duì)攜手多組嘉賓聯(lián)袂登臺(tái)，向現(xiàn)場(chǎng)和觀看直播的廣大公眾呈現(xiàn)了一場(chǎng)精彩演出，唱響生命激情，擁抱愛(ài)與希望。
罕見(jiàn)病約近8000種，在我國(guó)約有2000余萬(wàn)罕見(jiàn)病人士，他們?cè)谇筢t(yī)用藥、社會(huì)融入等方面遭遇重重挑戰(zhàn)，但也用堅(jiān)韌的意志書寫著一首首生命的進(jìn)行曲。自2008年起，每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。今年的口號(hào)是“Share your colours”，“分享你的生命色彩”，期待在不同人生色彩的分享中，讓公眾與罕見(jiàn)病群體走近彼此、互相支持，而音樂(lè)，正是絕好的橋梁。
懷抱著熱愛(ài)與夢(mèng)想，許多罕見(jiàn)病病友都有著不凡的音樂(lè)才藝。今天溫暖獻(xiàn)聲的南北樂(lè)隊(duì)、希有女孩、8772樂(lè)隊(duì)，演出成員涵蓋了妥瑞氏癥、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化、庫(kù)欣綜合征、馬凡綜合征、成骨不全癥、白化病等多種罕見(jiàn)病，在或婉轉(zhuǎn)清揚(yáng)、或激情澎湃的歌聲中，展現(xiàn)著人生的無(wú)限可能。
南北樂(lè)隊(duì)
“希有女孩”樂(lè)團(tuán)
8772樂(lè)隊(duì)
助陣嘉賓蔣一僑、陳胤希、Jammala傳統(tǒng)西非洲打擊樂(lè)隊(duì)，在演出的同時(shí)，帶來(lái)了對(duì)罕見(jiàn)病群體美好的祝福，從歡快的鼓聲到昂揚(yáng)的歌聲，將現(xiàn)場(chǎng)氣氛一次次帶向高潮。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)罕見(jiàn)病愛(ài)心大使蔣一僑，深情回憶了與罕見(jiàn)病群體結(jié)緣8年、“陪伴走過(guò)我音樂(lè)旅程”的美好，寄語(yǔ)病友不懼挑戰(zhàn)、勇敢前行。
蔣一僑
這場(chǎng)音樂(lè)會(huì)，得到了場(chǎng)地方瓦肆 VAS SHANGHAI、藥明生物、華大基因、曙方醫(yī)藥等眾多合作伙伴的支持，通過(guò)人民日?qǐng)?bào)健康客戶端、北京廣播電視臺(tái)、搜狐健康、酷狗音樂(lè)、字鳳凰網(wǎng)公益、字節(jié)跳動(dòng)公益、抖音健康、新浪健康等平臺(tái)對(duì)外直播，線上觀眾逾50萬(wàn)，是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)2022國(guó)際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)的第一站。26日-28日，還將通過(guò)行業(yè)報(bào)告發(fā)布、創(chuàng)新服務(wù)項(xiàng)目啟動(dòng)、罕見(jiàn)病影像展映等一系列活動(dòng)，全面聚焦罕見(jiàn)病核心問(wèn)題的解決，倡導(dǎo)各界支持罕見(jiàn)病群體。
自成立以來(lái)，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)已經(jīng)舉辦音樂(lè)會(huì)、戲劇、共生舞蹈、影展等多場(chǎng)藝術(shù)類公眾活動(dòng)，秘書長(zhǎng)馬滔表示，藝術(shù)賦能是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)重要的工作方向，通過(guò)音樂(lè)、戲劇、舞蹈類工作坊與演出，能夠讓罕見(jiàn)病病友重建自信，讓公眾感受罕見(jiàn)生命的堅(jiān)韌力量，期待未來(lái)攜手更多伙伴，支持罕見(jiàn)病群體擁抱多彩人生。
