醫(yī)路同行，罕而不孤 -- 我國首屆泛發(fā)性膿皰型銀屑病醫(yī)患交流會成功舉辦

賦能患者組織，助推中國GPP診療領(lǐng)域提升

GPP是一種罕見卻較嚴(yán)重的皮膚疾病，常急性發(fā)作，患者的皮膚會變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無菌性的膿皰，出現(xiàn)突然發(fā)熱、寒戰(zhàn)和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴(yán)重時(shí)會引起器官衰竭和感染性并發(fā)癥，甚至危及生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國每100,000人中約有1~2人患GPP^[1]，患者的社會關(guān)系、心理健康、工作環(huán)境等方方面面都受到了嚴(yán)重影響。由于公眾甚至患者本人對疾病缺乏認(rèn)知，且國內(nèi)目前尚無獲批的治療藥物，GPP患者的基本醫(yī)療需求尚未滿足，亟需借助社會各界的支持與幫助。

2021年6月21日，在勃林格殷格翰的支持下，蔻德罕見病中心啟動了中國首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項(xiàng)目。在不到半年的時(shí)間內(nèi)，該項(xiàng)目已推出患者服務(wù)平臺 -- “GPP信息平臺微信公眾號”，為GPP患者群體提供疾病相關(guān)的科普知識，提升患者對疾病的科學(xué)認(rèn)知水平和對罕見病領(lǐng)域的視野，以及為患者提供尋求幫助、支持和尋找組織的渠道。此次醫(yī)患交流會也是GPP患者組織孵化項(xiàng)目推進(jìn)中的重要一步，今后還將陸續(xù)開展患者教育會等活動，給予患者更多支持，助力推進(jìn)中國GPP診療領(lǐng)域的持續(xù)進(jìn)步。

“GPP其實(shí)與血友病等公眾熟知的罕見病類似，發(fā)病率低且后果嚴(yán)重，患者及家庭往往要面臨來自生理、心理和經(jīng)濟(jì)的多重困境。GPP患者組織將致力于將全國患友聚集到一起，向社會發(fā)聲，尋求各界幫助，爭取更多醫(yī)療權(quán)益?！鞭⒌潞币姴≈行膭?chuàng)始人黃如方先生介紹，“我們希望通過GPP患者組織，達(dá)到‘疾病罕見，愛不罕見’的目標(biāo)，幫助患友加深對疾病的了解，學(xué)會自救和助人，與其他人一樣享有美好的人生?！?/p>

多方攜手推進(jìn)，增進(jìn)患者福祉

此次GPP醫(yī)患交流會邀請到上海市皮膚病醫(yī)院副院長史玉玲教授、南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院院長楊斌教授、浙江大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科名譽(yù)主任鄭敏教授、浙江大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科主任滿孝勇教授與國家罕見病診療與保障專家委員會委員等嘉賓，就GPP診療現(xiàn)狀及進(jìn)展、醫(yī)療保障政策、患者日常生活護(hù)理等多個(gè)話題發(fā)表觀點(diǎn)、展開討論。

與會專家指出，我國對罕見疾病的關(guān)注日益提升，近年來出臺了包括公布國家罕見病名錄、加速罕見病藥品審評審批、組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)等政策措施，逐步完善國內(nèi)罕見病醫(yī)療保障體系。同時(shí)，嘉賓呼吁社會各界進(jìn)一步加強(qiáng)合作，共同提升公眾對罕見病的認(rèn)知，進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療服務(wù)保障，增進(jìn)患者福祉，推動更多罕見疾病納入罕見病目錄，改善中國罕見病患者的醫(yī)療狀況和生活質(zhì)量。

上海市皮膚病醫(yī)院副院長史玉玲教授表示：“GPP并非尋常銀屑病，不僅嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，甚至?xí)＜吧Ｓ捎陂L期缺乏有效的治療手段，該疾病領(lǐng)域存在著迫切的臨床治療需求。近年來，醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)取得較大進(jìn)展，為GPP治療帶來新的希望，有望突破GPP疾病領(lǐng)域的治療困局。因此，患者一定要樹立正確的治療理念，在治療期間保持信心與耐心，積極配合醫(yī)生，從而獲得更好的治療結(jié)果?！?/p>

勃林格殷格翰中國人用藥品總經(jīng)理董博文博士表示：“罕見病患者面臨診斷難、治療難、用藥難的‘三難’局面，是長期困擾人類健康的全球性難題。作為創(chuàng)新驅(qū)動的生物制藥企業(yè)，勃林格殷格翰致力于探索尚未出現(xiàn)有效治療方案的疾病領(lǐng)域，促進(jìn)創(chuàng)新療法的開發(fā)，改善患者的健康與生活質(zhì)量。同時(shí)，我們致力于在中國‘全方位全周期健康服務(wù)’生態(tài)圈中扮演更加重要的角色，助力全社會資源的整合，與各方共同關(guān)愛GPP患者等特定人群，助力完善罕見病醫(yī)療保障體系，為推動中國衛(wèi)生健康領(lǐng)域的整體進(jìn)步做出貢獻(xiàn)?！?/p>

（完）

關(guān)于GPP患者組織孵化項(xiàng)目

2021年6月21日，由蔻德罕見病中心主辦、勃林格殷格翰支持的中國首個(gè)泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者組織孵化項(xiàng)目在北京正式啟動。GPP患者組織成立后，將為GPP患者群體提供情感關(guān)懷、心理支持，科普教育、病友交流等服務(wù)，同時(shí)也將在政策建議、宣傳倡導(dǎo)、藥物開發(fā)、GPP治療領(lǐng)域發(fā)展等方面發(fā)揮重要作用。