北京2022年3月14日 /美通社/ -- “有了救命藥，買(mǎi)不起、用不上怎么辦？”是懸在成千上萬(wàn)罕見(jiàn)病家庭心頭的一塊巨石。事實(shí)上，罕見(jiàn)病保障始終是一項(xiàng)難題，一方面，天價(jià)特效藥幾乎是罕見(jiàn)病患者生存下去的唯一希望；另一方面，動(dòng)輒百萬(wàn)甚至千萬(wàn)的藥，也讓醫(yī)?；鹈媾R先保障誰(shuí)的難題。
天價(jià)罕見(jiàn)病藥物保障，究竟路在何方？3月12日，復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授胡善聯(lián)，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)助理?xiàng)顟c斌，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔，武田中國(guó)總裁單國(guó)洪做客人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端系列直播訪談，共同探討罕見(jiàn)病多層次支付保障體系相關(guān)的話(huà)題。
胡善聯(lián)：完善“1+N”支付體系，破解罕見(jiàn)病用藥支付難題
“據(jù)國(guó)內(nèi)多項(xiàng)調(diào)查研究結(jié)果顯示，當(dāng)前我國(guó)的罕見(jiàn)病患者家庭中，大概有40%以上的‘災(zāi)難性支出的家庭’，即看病用藥的費(fèi)用要占整個(gè)家庭支出的40%以上的家庭，對(duì)于這部分群體，到底是吃飯還是吃藥，成為了兩難的選擇，急需國(guó)家政策的支持以及社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋。”胡善聯(lián)指出。
據(jù)中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟對(duì)33種常見(jiàn)罕見(jiàn)病的調(diào)查數(shù)據(jù)，以溶酶體貯積癥來(lái)看，足量用藥且全額自付的情況下，年治療費(fèi)用都在100萬(wàn)元以上，除高值藥罕見(jiàn)病外，其他罕見(jiàn)病的年治療自付費(fèi)用也在數(shù)萬(wàn)元。
“在單一主體無(wú)法滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者的用藥保障的情況下，‘1+N多方共付’成為了解決天價(jià)罕見(jiàn)病用藥保障問(wèn)題的共識(shí)。”據(jù)胡善聯(lián)介紹，“1+N”指的是通過(guò)以政府為支付主體，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、社會(huì)慈善力量、患者自付多方共付的創(chuàng)新支付模式。
“1”指的是由國(guó)家支付的基本醫(yī)保，“N”指代包括惠民保、商業(yè)保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、慈善捐贈(zèng)等在內(nèi)的多元籌資方式，以惠民保為例，截至2020年，全國(guó)已有26個(gè)省的179個(gè)地市，推出了146個(gè)互惠保產(chǎn)品，其中有64個(gè)產(chǎn)品包含了罕見(jiàn)病的藥物。
“不過(guò)，目前‘1+N’支付模式只是剛剛起步，未來(lái)如何讓商保等多元籌資方式能夠更好地與基本醫(yī)療保險(xiǎn)相銜接，同時(shí)惠及更多罕見(jiàn)病患者等問(wèn)題，仍需更多的關(guān)注與討論。”胡善聯(lián)表示。
楊慶斌：深度參與罕見(jiàn)病救助，社會(huì)組織成多方支付體系重要組成部分
“受制于目前我國(guó)醫(yī)療保障體系發(fā)展不平衡，社會(huì)力量參與的補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)相對(duì)比較薄弱，罕見(jiàn)病患者的健康需求無(wú)法得到充分保障。在這樣的背景下，充分發(fā)揮社會(huì)組織的力量、基金會(huì)的力量，可以一定程度優(yōu)化整個(gè)社會(huì)的衛(wèi)生費(fèi)用的籌資結(jié)構(gòu)，推動(dòng)讓罕見(jiàn)病患者病有所醫(yī)的目標(biāo)實(shí)現(xiàn)。”楊慶斌表示。
據(jù)中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)數(shù)據(jù)，2020年我國(guó)政府的醫(yī)療救助支出為540多億，與此同時(shí)，有200多家基金會(huì)參與到了醫(yī)療救助過(guò)程中，當(dāng)年的救助款和藥物總計(jì)超過(guò)了300億，公益性的社會(huì)救助資金也達(dá)到了150億左右，雖然未達(dá)到政府醫(yī)療救助的規(guī)模，但社會(huì)力量在醫(yī)療救助方面的巨大作用和潛力已得到充分體現(xiàn)。
楊慶斌介紹，多年來(lái)中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)一直深入?yún)⑴c對(duì)罕見(jiàn)病/重病患者的救助工作中。早在2015年，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)就聯(lián)合了武田制藥發(fā)起了“血有止境，自由人生”的血友病患者援助項(xiàng)目，截止去年6月份，項(xiàng)目援助了近3萬(wàn)人次，覆蓋全國(guó)25省100多個(gè)市，累計(jì)發(fā)放的援助現(xiàn)金超過(guò)1.5億人民幣。
丁潔：建立罕見(jiàn)病省級(jí)專(zhuān)項(xiàng)救助金，走中國(guó)特色的罕見(jiàn)病支付之路
在基本醫(yī)保之外，還能如何為罕見(jiàn)病家庭減負(fù)？長(zhǎng)期關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域創(chuàng)新支付進(jìn)展的丁潔給出的答案是：建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救助金。
2019年，丁潔曾提出建立罕見(jiàn)病國(guó)家救助金，3年過(guò)去，今年，丁潔再次代表罕見(jiàn)病患者發(fā)聲。
“今年的新亮點(diǎn)之一是我們將罕見(jiàn)病救助金的籌資主體由‘國(guó)家’變?yōu)?span id="spanHghlte4c6">‘各省市’。從近兩年的調(diào)研中，我們發(fā)現(xiàn)由于各省市地區(qū)罕見(jiàn)病群體以及醫(yī)療資源分布不均，相對(duì)于從國(guó)家層面直接籌措罕見(jiàn)病保障資金而言，以各省市為單位，根據(jù)自己省市的經(jīng)濟(jì)發(fā)展，以及慈善救助的現(xiàn)狀，來(lái)設(shè)立專(zhuān)門(mén)的專(zhuān)項(xiàng)的救助基金，是一件可行也可做的事情。近幾年之中，我們看到的一個(gè)很可喜的變化是，很多省市已經(jīng)邁出了先行先試的步伐。”丁潔表示。
2019年，浙江醫(yī)保局提出建立浙江省罕見(jiàn)病用藥保障基金，在省級(jí)醫(yī)療保險(xiǎn)基金財(cái)政專(zhuān)戶(hù)中下設(shè)子賬戶(hù)，進(jìn)行分賬管理、獨(dú)立核算。各統(tǒng)籌區(qū)每年1月底前根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)，按每年每人2元標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險(xiǎn)基金中上解至浙江省罕見(jiàn)病用藥保障基金。與此同時(shí)，廣東、江蘇等多地也開(kāi)始積極探索設(shè)立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)救助基金的池子。
“目前最主要的問(wèn)題是如何進(jìn)一步細(xì)化，讓多層次醫(yī)療保障體系能夠真正地惠及更多罕見(jiàn)病患者。我相信隨著各方的不懈努力和持續(xù)推動(dòng)，一定能走出一條符合我們中國(guó)特色的罕見(jiàn)病多層次保障之路。”丁潔表示。
單國(guó)洪：以立法為基礎(chǔ)，探討政府主導(dǎo)型的多層次支付保障方案
“要探索出一條適合中國(guó)的罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的道路，我想應(yīng)該是一個(gè)以立法為基礎(chǔ)，以政府為主導(dǎo)，多元化、多層次的一個(gè)醫(yī)療保障的方案。” 單國(guó)洪表示。
隨著國(guó)家醫(yī)保談判制度的完善，罕見(jiàn)病創(chuàng)新藥物正在加速可及。截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市，包括武田中國(guó)旗下兩款罕見(jiàn)病領(lǐng)域的創(chuàng)新藥物醋酸艾替班特注射液和阿加糖酶α注射用濃溶液在內(nèi)，其中已有40余種被納入了國(guó)家醫(yī)保目錄。
“在這個(gè)基礎(chǔ)之上，商業(yè)保險(xiǎn)毫無(wú)疑問(wèn)是一個(gè)非常有希望的補(bǔ)充，包括近年來(lái)大熱的‘惠民保’產(chǎn)品，正在為罕見(jiàn)病領(lǐng)域的創(chuàng)新支付帶來(lái)巨大的改變。”單國(guó)洪說(shuō)。
當(dāng)前市面上部分惠民保產(chǎn)品對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行了一定的保障，主要包括四種類(lèi)型：一是對(duì)已經(jīng)納入醫(yī)保目錄內(nèi)的藥品，個(gè)人自付治療費(fèi)用部分進(jìn)行保障；二是將部分罕見(jiàn)病藥品納入特藥清單進(jìn)行保障，但是大部分惠民保產(chǎn)品存在既往病史限制；三是需要自費(fèi)治療的醫(yī)保目錄外藥品進(jìn)行保障；四是有惠民保產(chǎn)品開(kāi)始探索罕見(jiàn)病高值藥保障，并將此作為保險(xiǎn)亮點(diǎn)。
“過(guò)去的幾年，武田中國(guó)也在不斷嘗試與商業(yè)保險(xiǎn)公司等多個(gè)主體共同探索包括‘惠民保’在內(nèi)的補(bǔ)充型支付方案，我們將通過(guò)醫(yī)療健康與保險(xiǎn)服務(wù)的融合創(chuàng)新開(kāi)展深度合作，積極探索高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)和多元化的創(chuàng)新支付模式，惠及更多患者。”單國(guó)洪表示。
