上海2021年7月22日 /美通社/ -- 2021年7月20日,世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日(GBM AWARENESS DAY)來臨之際,由中國初級衛(wèi)生保健基金會(huì)主辦,再鼎醫(yī)藥支持的“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”全國首場活動(dòng)在上海舉行。該患者分享會(huì)的主題為“每一秒都值得守護(hù)”。會(huì)議上,國內(nèi)首個(gè)“腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”交流互助平臺(tái)正式成立,腦膠質(zhì)瘤患者影像故事征集項(xiàng)目同步啟動(dòng)。
中國初級衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長胡寧寧女士,復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科秦智勇教授,小林漫畫作者林帝浣先生,南方都市報(bào)“最美逆行者”攝影記者鐘銳鈞先生,再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡先生及數(shù)位來自長三角地區(qū)的腦膠質(zhì)瘤領(lǐng)域?qū)<液腿珖?5個(gè)患者家庭共同出席了本次活動(dòng)。由于疫情原因無法來到現(xiàn)場的港澳臺(tái)患者們,也通過視頻向本次活動(dòng)送上了祝福。
腦膠質(zhì)瘤起源于腦神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞,是最常見的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤,以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級。膠質(zhì)母細(xì)胞瘤(GBM)是惡性程度最高的Ⅳ級腦膠質(zhì)瘤,占所有膠質(zhì)瘤的56%。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國每年有超過45,000例新發(fā)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者,患者復(fù)發(fā)率100%,五年生存率4.7% ,僅為肺癌1/3,被認(rèn)為是神經(jīng)外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。因此在治療過程中,患者和家庭都背負(fù)著巨大的精神壓力。
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科副主任秦智勇教授表示:“與肺癌、胃癌等高發(fā)癌腫相比,膠質(zhì)母細(xì)胞瘤的患者相對較少,且治療方式相對匱乏。同時(shí),由于預(yù)后差、生存期短等疾病特征,膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者和家人通常對于疾病治療的信心不足。因此,除了臨床醫(yī)生做好手術(shù)、患者提供最佳的治療建議之外,如何幫助膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者及家人建立積極治療的信心也至關(guān)重要?!?/p>
為了呼吁患者勇敢面對疾病、建立積極治療的抗癌信心,中國初級衛(wèi)生保健基金會(huì)攜手社會(huì)各方成立“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”互助交流平臺(tái),并在該平臺(tái)上發(fā)起“每一秒都值得守護(hù)”患者影像故事征集項(xiàng)目。該項(xiàng)目由腦膠質(zhì)瘤公益宣傳使者、南方都市報(bào)攝影記者鐘銳鈞擔(dān)任拍攝,通過影像的方式為患者記錄下生活中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,將積極樂觀的精神面貌傳遞給更多家庭。
鐘銳鈞表示:“2019年香港的一場采訪,偶然間讓我了解到了腦膠質(zhì)瘤是一種侵襲性極強(qiáng)的顱內(nèi)惡性腫瘤,許多患者在治療過程中都會(huì)面臨巨大的精神壓力。但是有些患者卻可以以積極樂觀的生活態(tài)度面對疾病和生活,作為一名攝影記者,我希望能記錄下患者生活中那些的美好時(shí)刻,并將這些美好傳遞給更多的患者和家庭。哪怕只有一秒鐘,都讓我覺得特別有意義?!?/p>
除了該項(xiàng)目,下半年“愛普新生-腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家”還將會(huì)在全國多地舉辦患者交流分享會(huì)、義診等公益活動(dòng),呼吁社會(huì)各界關(guān)注腦膠質(zhì)瘤,為患者提供更多的幫助和關(guān)愛。
中國初級衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長胡寧寧代表主辦方在致辭中提到:“腦膠質(zhì)瘤患者整體人數(shù)不多,國內(nèi)認(rèn)知度低。但其實(shí)自2019年起,國際上已經(jīng)將每年7月的第三個(gè)周三定為世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日。很高興,在今天這個(gè)特殊的日子里,‘愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者之家’成立了。希望通過該互助平臺(tái)的搭建,能夠在‘身’與‘心’兩方面給予病友支持,助力健康中國的建設(shè)。”
疫情期間,方艙醫(yī)院內(nèi)展示的“小林漫畫”曾治愈了無數(shù)人。此次會(huì)議上,腦膠質(zhì)瘤人文關(guān)愛大使林帝浣先生與患者家屬杭女士為腦膠質(zhì)瘤患者帶來了一幅特殊的共創(chuàng)作品 -- 《每一秒都值得守護(hù)》。談到作畫的初衷,杭女士分享道:“畫畫的初衷原本是為了鼓勵(lì)母親,但在和母親共同對抗疾病的道路上,我反而被她勇敢、樂觀的心態(tài)所感染。希望這些作品能夠給更多像我們一樣的家庭帶來正能量,同時(shí)也希望更多的家庭愿意分享自己的故事,點(diǎn)滴分享,共抗病魔?!?b>林帝浣表示:“一直以來,我都在嘗試用人文藝術(shù)的力量對患者提供心靈的療愈。這是我第一幅與患者家庭共同創(chuàng)作的作品,非常高興能與杭杭合作。我們希望看到這幅作品的每一位患者都能從作品中感受到愛與力量?!?/p>
再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡表示,一直以來“以患者為中心”是再鼎不斷創(chuàng)新的源動(dòng)力。今年7月21日是全球第三個(gè)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日,我們希望通過此次活動(dòng)的舉辦及 “愛普新生-腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛之家”互助交流平臺(tái)的成立,加強(qiáng)社會(huì)各界對腦質(zhì)瘤疾病的關(guān)注,幫助患者重拾治療信心。在未來,我們將繼續(xù)支持基金會(huì)開展多項(xiàng)公益活動(dòng),將醫(yī)藥創(chuàng)新和人文關(guān)懷相結(jié)合,聯(lián)動(dòng)社會(huì)各方為腦膠質(zhì)瘤患者帶去福祉和希望,守護(hù)他們的每一秒。