多方協(xié)力，賦能患者，為多發(fā)性硬化患者搭建交流和分享平臺
上海2020年4月3日 /美通社/ -- 今天，諾華制藥和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會共同啟動“諾華多發(fā)性硬化公益基金”（以下簡稱“公益基金”）。作為全國首個針對多發(fā)性硬化這一罕見病設(shè)立的公益基金，基金將從患者實際需求出發(fā)，打通線上、線下多渠道，攜手多發(fā)性硬化患者組織 -- 多發(fā)性硬化之家，結(jié)合多方力量開展包括專家答疑、疾病教育、患者能力建設(shè)、社群互助等活動，提升患者與疾病抗爭的能力，助力患者重歸生活。
“像多發(fā)性硬化這類罕見病的診療不是單純的醫(yī)療問題，更是社會公共衛(wèi)生問題，需要醫(yī)生、患者、家庭、社會的協(xié)作努力。我們呼吁政府與全社會進一步加大對多發(fā)性硬化等罕見病的關(guān)注，提升疾病認知，健全救助保障體系，提高患者的生活質(zhì)量。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學系主任崔麗英教授呼吁。
“在政策的支持和媒體的不斷宣傳下，我們很欣喜地看到罕見病正逐步被大眾所了解。但要真正推動罕見病事業(yè)的發(fā)展，保障罕見病患者的救治和健康權(quán)益，我們還有很長的一段路要走?！?b>北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗女士表示，“多發(fā)性硬化專項公益基金將發(fā)揮‘群體抗病’的優(yōu)勢，借助專家、病友、患者組織和社會之合力，賦能患者，增強他們對抗疾病的力量和信心。”
諾華制藥（中國）總裁張穎女士表示：“我非常高興諾華能夠攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會設(shè)立全國首個多發(fā)性硬化公益基金。作為全球領(lǐng)先的醫(yī)藥健康企業(yè)，諾華相信每位患者都應(yīng)該得到更好的治療。我們不僅研發(fā)生產(chǎn)突破性的創(chuàng)新藥物，更致力于與各方合作，發(fā)揮各自優(yōu)勢，提升患者治療水平和疾病管理。希望諾華多發(fā)性硬化公益基金的設(shè)立能給患者帶來更多健康和生活的希望?！?/p>
多發(fā)性硬化診療亟待提高 僅一成患者接受DMT治療
多發(fā)性硬化是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，好發(fā)于20-40歲中青年群體，女性患者發(fā)病率更高。多發(fā)性硬化可能引起視力下降、復(fù)視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等癥狀。在中國，約有3萬多名[1]多發(fā)性硬化患者。作為一種罕見病，多發(fā)性硬化患者在與疾病長期共處的過程中會面臨很多疾病治療、管理和康復(fù)方面的困擾。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁教授表示：“多發(fā)性硬化是一種終身性疾病，患者需要接受長期治療。多發(fā)性硬化在臨床上被分為多個亞型，其中超過80%患者屬于復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化[1]。DMT（疾病修正治療）是國內(nèi)外指南及共識推薦的緩解期標準治療藥物，能有效控制復(fù)發(fā)次數(shù)和延緩殘疾進展，最終提高生活質(zhì)量。在中國，得到規(guī)范修正治療的患者只有10%，診療現(xiàn)狀令人堪憂。”
瑤瑤（化名）在2018年被診斷為多發(fā)性硬化，診療過程中，她經(jīng)歷了大多數(shù)病友都曾遭遇的種種難題 -- 疾病認知不足，數(shù)次誤診才得以確診，在康復(fù)階段更缺失科學的疾病管理指導(dǎo)和高效的救助保障機制。也正是因為走過這樣的彎路，她在復(fù)健之余自愿加入了多發(fā)性硬化之家病友運營團隊，擔任公共事務(wù)聯(lián)絡(luò)官，幫助更多的病友以更積極的心態(tài)面對疾病。她表示：“患上多發(fā)性硬化并不意味著失去自主生活的可能性。在醫(yī)療康復(fù)、權(quán)益保障、教育就業(yè)、社會融入等方面，我們期待更多的支持和尊重。希望病友們能科學地認識疾病、管理疾病、堅定信念，勇敢面對疾病的挑戰(zhàn)?！?/p>
[1] 中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會.(2018). 中國多發(fā)性硬化患者生存報告. |
