北京2020年3月20日 /美通社/ -- 3月20日是每年一度的“中國(guó)血小板日”。盡管目前新冠肺炎疫情這場(chǎng)沒(méi)有硝煙的狙擊戰(zhàn)仍在繼續(xù),但隔離病,不隔離愛(ài)。有越來(lái)越多的人,在愛(ài)的感召下,以實(shí)際行動(dòng)及各種形式的善舉表達(dá)對(duì)血小板疾病患者的關(guān)愛(ài),將點(diǎn)滴溫暖匯聚成大愛(ài)的江河,同時(shí)又契合了今年中國(guó)血小板日的主題:“凝心聚力讓愛(ài)同行”。
ITP危害不容小覷,創(chuàng)新為患者生命護(hù)航
原發(fā)免疫性血小板減少癥(ITP),是一種獲得性自身免疫性出血性疾病,主要發(fā)病機(jī)制是由于機(jī)體對(duì)自身抗原失去免疫耐受,導(dǎo)致免疫介導(dǎo)的血小板過(guò)度破壞和血小板生成受限,引起的血小板計(jì)數(shù)減少。一般情況下,患者血小板計(jì)數(shù)的下降極易引發(fā)皮膚黏膜出血、顱內(nèi)出血、大量胃腸道出血等癥狀,嚴(yán)重的則會(huì)死亡。ITP的危害不容忽視。
目前ITP在我國(guó)成年人群體中發(fā)病率為5-10/10萬(wàn)[1],多發(fā)于60歲以上的老年人、育齡期女性和兒童群體[2]。然而,既往針對(duì)ITP治療,臨床多采用傳統(tǒng)的糖皮質(zhì)激素、丙種球蛋白等一線治療方案,雖然在患者初始治療時(shí)可以達(dá)到血小板升高的目標(biāo),但從長(zhǎng)期來(lái)看,其引起的副作用可能超過(guò)臨床獲益,尚不能滿足ITP患者的治療需求。
“隨著對(duì)ITP認(rèn)識(shí)的深入,針對(duì)其發(fā)病機(jī)制而研發(fā)的靶向治療TPO受體激動(dòng)劑,可以迅速升高并維持血小板計(jì)數(shù)在安全范圍,減少具有臨床意義的出血事件,減少對(duì)合并用藥或挽救性治療的需求,避免引發(fā)內(nèi)源性免疫,長(zhǎng)期治療可持續(xù)增加血小板計(jì)數(shù),改善患者生活質(zhì)量,為患者生命護(hù)航。目前口服TPO受體激動(dòng)劑艾曲泊帕已于2019年8月納入國(guó)家醫(yī)保目錄?!敝袊?guó)醫(yī)師學(xué)會(huì)血液科醫(yī)師分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、ITP國(guó)際工作組指南制定專家組成員侯明教授表示。
疫情當(dāng)前,多方凝心聚力共克時(shí)辛
目前新冠肺炎疫情形勢(shì)依然緊張,為響應(yīng)國(guó)家疫情防治政策,“宅”在家中成為多數(shù)民眾的生活常態(tài),以確保個(gè)人及家人的生命安全。ITP疾病的特殊性導(dǎo)致了中斷治療可能會(huì)對(duì)患者帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn),有很多ITP患者在疫情期間不能到醫(yī)院就診拿藥,藥店途徑也受限,諸多診療問(wèn)題無(wú)法得到及時(shí)解決,更會(huì)因?yàn)樽约簾o(wú)法得到及時(shí)和規(guī)范化的治療產(chǎn)生憂慮與擔(dān)心。
為了解決患者在疫情期間的就診及用藥需求,諾華腫瘤(中國(guó))迅速行動(dòng),與線上平臺(tái)進(jìn)行合作,為醫(yī)患搭建線上問(wèn)診、線上處方、線下配送到家的一站式服務(wù),在醫(yī)患零接觸的情況下,滿足ITP患者在疫情期間的治療與用藥的需求。
此外,本著鼓舞血液病患者治療信心,以“擁抱遠(yuǎn)方·夢(mèng)想起航”為主題的血液病患者攝影大賽也正式上線,患者在家就能報(bào)名參與。ITP家園-血小板之家創(chuàng)始人、中國(guó)血小板日發(fā)起人、白求恩志愿者服務(wù)中心主任孟桐妃女士介紹說(shuō),“我們希望通過(guò)此次活動(dòng)為廣大血液病患者及大眾普及和加強(qiáng)血液疾病知識(shí),改變患者對(duì)疾病的認(rèn)知,向醫(yī)生、患者及家屬展示規(guī)范治療使患者獲益,并能讓生活質(zhì)量得到很好的提高,以此持續(xù)患教,鼓勵(lì)患者積極治療,樹(shù)立陽(yáng)光向上的心態(tài)。”
讓愛(ài)常伴,醫(yī)保助力患者回歸正常生活
ITP是一種慢性疾病,需要長(zhǎng)期用藥管理。因此,患者診療可及性的提升至關(guān)重要。這不僅需要廣大專業(yè)醫(yī)生提升對(duì)疾病的認(rèn)知,更需要政府和社會(huì)各方一起關(guān)注與關(guān)愛(ài),探索多種可行方式共同幫助解決。可喜的是,目前在最新公布的國(guó)家新版醫(yī)保目錄中, ITP創(chuàng)新靶向藥已被納入醫(yī)療保障范圍,為ITP患者帶來(lái)健康希望。
“一次創(chuàng)新、一場(chǎng)疫情、一種支付方式,有越來(lái)越多的人包括政府、社會(huì)、醫(yī)療單位和企業(yè),都在關(guān)注著血液病患者相關(guān)治療狀況和生活影響,并為他們獲得更好的診療而努力?!贝舜巍爸袊?guó)血小板日”在呼吁全社會(huì)共同關(guān)注ITP疾病外,孟桐妃女士也鼓勵(lì)I(lǐng)TP患者,“在醫(yī)保助力下,通過(guò)有效藥物進(jìn)行規(guī)范治療,同時(shí)樹(shù)立治療信心、樂(lè)觀面對(duì)生活,爭(zhēng)取早日回歸正常生活。”
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[1]中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)止血與血栓學(xué)組.中華血液學(xué)雜志.2016;37(2):89-93.
[2]中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)血液學(xué)組,等.中華兒科雜志.2013;51(5):382-384.