北京2019年2月28日電 /美通社/ -- 在2019年國際罕見病日到來之際，益普生中國支持并參與了由罕見病發(fā)展中心(CORD)主辦的“因你珍稀，所以珍惜”國際罕見病日中國區(qū)宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。
國際罕見病日由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起，其后在各國的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日，各國通過各種活動(dòng)促進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)于罕見病的認(rèn)識(shí)。
罕見病發(fā)展中心在2月28日國際罕見病日當(dāng)天發(fā)布了三個(gè)重要報(bào)告，包括《消除罕見病患兒診斷壁壘調(diào)查結(jié)果和建議報(bào)告》、《中國罕見病藥物可及性報(bào)告（2019）》、《國家首批罕見病名錄對(duì)應(yīng)藥物梳理報(bào)告》，并舉辦了以“中國罕見病藥物準(zhǔn)入與患者可及路徑”、“互聯(lián)網(wǎng)及新技術(shù)在罕見病診療中的應(yīng)用”為主題的兩場(chǎng)研討會(huì)。同時(shí)，罕見病發(fā)展中心還將聯(lián)合患者組織、醫(yī)院、研究機(jī)構(gòu)和企業(yè)等，在全國范圍內(nèi)持續(xù)舉辦多種形式的宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。
作為2019年國際罕見病日中國區(qū)宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)的合作伙伴，益普生中國積極支持并參與了活動(dòng)。益普生中國總經(jīng)理陳家麟表示：“益普生將罕見病作為我們業(yè)務(wù)深入發(fā)展的重要領(lǐng)域之一，我們致力于通過研發(fā)和外部合作等多種方式為罕見病患者提供創(chuàng)新的治療方案。前幾天，益普生集團(tuán)剛剛宣布與一家創(chuàng)新的生物科技公司Clementia簽署收購協(xié)議，未來將在罕見的骨科疾病領(lǐng)域?yàn)榛颊唛_發(fā)創(chuàng)新藥物。在中國市場(chǎng)內(nèi)，由于國家對(duì)于罕見病的關(guān)注以及有利患者的藥物政策的發(fā)布，益普生中國正在積極地向國家藥品監(jiān)督管理局提出新藥注冊(cè)申請(qǐng)。目前，益普生中國已經(jīng)在肢端肥大癥等領(lǐng)域?yàn)榛颊咛峁┲委煼桨?，我們期望將集團(tuán)在其他罕見病領(lǐng)域的創(chuàng)新藥物盡快引進(jìn)到國內(nèi)，為更多的患者解決病痛。”
