关于<\/b> XLHED<\/b><\/p> \n
XLHED 是一种影响外胚层结构的遗传病，外胚层是胚胎早期形成的三个初级胚层中最外层部分，皮肤及其附属物均从外胚层衍生而来。XLHED 是 EDA 突变造成的疾病，EDA 是一种对重要的发育信号蛋白 EDA1 进行编码的基因。外胚层中功能性 EDA1 的缺失会导致皮肤、汗腺、皮脂腺、毛发、口腔和呼吸道粘膜腺发育异常。<\/p> \n
有关进行中的临床研究的更多信息，请访问 https:\/\/edelifeclinicaltrial.com\/<\/a><\/p> \n 关于皮尔法伯集团<\/b> <\/p> \n 皮尔法伯集团是世界第二大护肤品公司，也是法国第二大私营制药集团。其产品涵盖众多医疗特许经营业务和国际品牌，如 Pierre Fabre Oncologie、Pierre Fabre Dermatologie、Eau Thermale Avène、Ducray、Klorane、René Furterer、A-Derma、Même Cosmetics、Naturactive、Elgydium、Inava 和 Arthrodont。 <\/p> \n 2022 年，皮尔法伯集团有案可查的营业额高达 27 亿欧元，其中 69% 来自全球 120 个国家，全年研发投入逾 1.7 亿欧元。 <\/p> \n 皮尔法伯集团有史以来一直座落于奥克西塔尼大区，90% 的产品在法国生产，目前在全球拥有近 10,000 名员工。 <\/p> \n 皮尔法伯集团 86% 的股份由 Pierre Fabre 基金会（1999年至今是一家举世公认的公益基金会）持有，其余股份由员工通过员工持股计划持有。 <\/p> \n 2022 年，该集团的 CSR 办法经独立机构 AFNOR Certification 评估认证成为 Engagé RSE（致力于企业社会责任）的"典范"（ISO 26000 可持续发展标准）。 <\/p> \n 更多信息，请访问 www.pierre-fabre.com<\/a><\/p> \n 关于埃斯佩拉尔基金会<\/b><\/p> \n EspeRare 是瑞士一家非营利机构，成立于 2013 年。埃斯佩拉尔基金会致力于为患有致命罕见疾病的儿童伸出援手，改善其生活质量。埃斯佩拉尔通过探索现有疗法尚未发掘的潜力来满足这些儿童未得到解决的医疗需求。埃斯佩拉尔的创新模式是将制药技术与慈善、公共和私人投资相结合，以研发疗法并让这些已停用的疗法重焕生机。埃斯佩拉尔通过其独特的以患者为中心的疗法进行药物开发，让患者社区参与治疗过程的每个阶段，其目的是给予儿童及其家庭公平享受这些新疗法，并给未来带来新希望。 <\/p> \n 更多信息，请访问 www.esperare.org<\/a><\/p> \n 联系新闻：<\/u><\/p> \n 皮尔法伯 埃斯佩拉尔
<\/b>anne.kerveillant@pierre-fabre.com<\/a><\/p> \n
<\/b>foundation@esperare.org<\/a><\/p>"];
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