“罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務平臺，解決罕見病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。
首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品有22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國內暫無的藥品。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎信息后，便可享受到平臺的相關服務。
據世衛(wèi)組織統(tǒng)計，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬，其中近半數為兒童患者?！盁o藥可用是國內罕見病治療的痛點之一?！眹倚l(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會成員、中國財政科學研究院副研究員朱坤說，“目前中國仍有17種罕見病的患者面臨‘境外有藥、境內無藥’的困境。”在此背景下，罕見病藥物可及性問題亟待改善。
海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)作為目前全國醫(yī)療領域唯一對外開放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實現進口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉內，全過程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對患者進行治療管理、跟蹤隨訪，確?；颊哂盟幗】怠踩?。（美通社,2021年9月25日北京）
