2020年8月22日-23日，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦、中國罕見病聯(lián)盟任指導(dǎo)單位的2020第二屆罕見病合作交流會(huì)在京圓滿舉辦，大會(huì)通過8家平臺(tái)對(duì)外直播，超過100余家罕見病組織報(bào)名線上參會(huì)，線上觀看大會(huì)總?cè)舜谓?00萬，圍繞主題“健康中國，一個(gè)都不能少”，匯聚患者組織、政府、醫(yī)院、企業(yè)、媒體等多方力量，共同探討罕見病問題的解決。
今年3月，《中共中央、國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》出臺(tái)，明確提出“探索罕見病用藥保障機(jī)制”。本屆大會(huì)開幕式上，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局張文寶處長在致辭中指出，加強(qiáng)罕見病防治工作，是推動(dòng)醫(yī)改向縱深發(fā)展的重要抓手，希望各個(gè)社會(huì)組織、產(chǎn)業(yè)等積極投入其中，推動(dòng)我國罕見病防治事業(yè)的快速發(fā)展。
北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長張抒揚(yáng)教授介紹，出臺(tái)罕見病目錄、開展病患大數(shù)據(jù)分析和打造全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，是近年來為支持罕見病群體在頂層設(shè)計(jì)上推出的三大舉措。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長王奕鷗提出“價(jià)值共創(chuàng)”的理念，患者、醫(yī)生、政府、企業(yè)等各方，可以在不同模式中有不同的主導(dǎo)方，推動(dòng)各相關(guān)方通力合作，完善對(duì)罕見病群體的綜合保障。
破解罕見病藥費(fèi)高昂的難題，一方面要從患者支付層面加強(qiáng)多方保障，一方面要從源頭上推動(dòng)更多藥物誕生，而這正是本屆大會(huì)聚焦的兩大核心議題。開幕式上，多位參會(huì)嘉賓共同啟動(dòng)了“罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計(jì)劃”，該項(xiàng)目由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起，在部分地區(qū)患者得到醫(yī)保政策支持的基礎(chǔ)上，聯(lián)合慈善、企業(yè)、保險(xiǎn)等力量，提供援助資金，助力患者用藥的“最后一公里”，為更多罕見病病友帶來愛心支持。
（美通社,2020年8月27日北京）
