5月30日，《中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障城市報(bào)告2020》發(fā)布會(huì)在杭州舉辦，該報(bào)告由蔻德罕見(jiàn)病中心（CORD，原罕見(jiàn)病發(fā)展中心）和艾昆緯中國(guó)（IQVIA）聯(lián)合主辦。研究的主線是以城市為基本評(píng)估單元，通過(guò)對(duì)國(guó)家及地方政策全面系統(tǒng)的梳理和近2000份患者問(wèn)卷的調(diào)研分析，展示各地罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的現(xiàn)狀及患者需求，剖析不同城市和地區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并進(jìn)一步探索未來(lái)在地方至全國(guó)層面進(jìn)行罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制和政策設(shè)計(jì)的方向。
益普生中國(guó)對(duì)外事務(wù)與企業(yè)溝通副總裁金佳女士參加了下午的研討會(huì)，她建議在現(xiàn)有基本醫(yī)療保障的框架下，從簡(jiǎn)單入手，按照罕見(jiàn)病年治療費(fèi)用劃分，在20萬(wàn)以下的罕見(jiàn)病用藥，建議均可納入談判目錄；針對(duì)不同廠家的相同適應(yīng)癥的罕見(jiàn)病用藥，不要限制數(shù)量，建議都可納入談判目錄，這也是對(duì)做罕見(jiàn)病企業(yè)的一種鼓勵(lì)，患者不會(huì)重復(fù)用藥，又因價(jià)格競(jìng)爭(zhēng)性，不僅不會(huì)為醫(yī)?；饚?lái)負(fù)擔(dān)，還會(huì)滿足不同患者需求，使醫(yī)生和患者有更多的選擇性；解決“最后一公里”的藥物可及性：門(mén)診和藥房的罕見(jiàn)病藥物報(bào)銷(xiāo)問(wèn)題；希望在制定罕見(jiàn)病相關(guān)政策時(shí)，能夠使參與決策的人了解“患者的心聲”，比如建立決策者與患者組織或代表座談的機(jī)制。
《中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障城市報(bào)告2020》提出的建議包括：明確醫(yī)療保障是罕見(jiàn)病患者的基本需求，罕見(jiàn)病醫(yī)療保障是我國(guó)應(yīng)補(bǔ)齊的短板；優(yōu)先解決在我國(guó)已上市的所有藥物都未納入醫(yī)保的罕見(jiàn)病保障問(wèn)題；允許地方探索專(zhuān)項(xiàng)基金模式等。（美通社,2020年6月3日北京）
