早衰癥研究基金會(huì)(The Progeria Research Foundation)攜手上海四葉草罕見病家庭關(guān)愛中心宣布發(fā)起“尋找60名患有早衰癥的中國兒童”的活動(dòng)。該活動(dòng)旨在提高大眾和醫(yī)療服務(wù)者的關(guān)注，以幫助在中國尋找患有這種罕見的、致命的、快速老化的疾病的兒童；同時(shí)，活動(dòng)也呼吁廣大群眾幫助尋找患有早衰癥的未確診兒童，這樣他們就可以獲得治療和醫(yī)療指導(dǎo)，讓他們可以延續(xù)生命、更有活力。
早衰癥是一種罕見的、致命的遺傳性疾病，其特征是兒童出現(xiàn)加速衰老?；加性缢グY的兒童死于心臟病的平均年齡為14歲 -- 與影響數(shù)百萬正常老年人的心臟病的癥狀相同。早衰癥的其他癥狀還包括關(guān)節(jié)僵硬、髖關(guān)節(jié)脫位、生長障礙、身體脂肪和毛發(fā)的減少，以及衰老的皮膚，這些病征使患有早衰癥的兒童具有獨(dú)特和相似的外觀。
專家估計(jì)，目前全世界約有350-400名兒童患有早衰癥，但截至2019年9月，早衰癥研究基金會(huì)僅確認(rèn)了161名兒童。因此，大約有200名兒童仍然沒有得到診斷。大約三分之一，也就是60名不知名的兒童生活在中國，得不到治療，需要幫助。在過去的十年里，中國已經(jīng)有21名兒童得到了確認(rèn)并且從基金會(huì)舉辦的項(xiàng)目中獲得了幫助，從而改善了他們的日常生活。
（美通社,2019年12月12日北京）
